ЧАСТЬ 1. Побеждая аутизм. Совершить невозможное
Заглавная часть по ссылке
ЧАСТЬ 1
ПОБЕЖДАЯ АУТИЗМ. СОВЕРШИТЬ НЕВОЗМОЖНОЕ
Аутизм...
Сейчас я вполне спокойно могу произнести это слово. А когда я впервые услышала диагноз, который ставили моей дочери, то мне показалось, что жизнь вокруг меня просто остановилась. Я ощущала себя в какой-то параллельной реальности, все мечты рухнули в один миг, и я на какое-то время потеряла смысл жизни. Но теперь, пройдя через многие испытания и трудности, я могу с уверенностью сказать, что аутизм можно победить.
Когда аутизм диагностировали моей дочери, он пришел не только к ней, но и ко мне.
И я обьявила ему войну - беспощадную и тотальную. Я постаралась познакомиться со своим врагом как можно ближе, и перечитала все что только возможно об аутизме, чтобы узнать его слабые места и победить его. И я хочу поделиться нашей историей с каждым, кого как и меня, коснулся аутизм.
В свои 2 года Катя часами сидела на широком подоконнике, глядя на улицу. Она могла долго кружиться, закручиваясь в штору как в кокон, и вновь раскручивая ее, панически боялась машин и общественного транспорта, закрывала уши руками от любого шума, постоянно спала обутая в кроксы, и 2 года не снимала шапочку с головы. И молчала. Упорно молчала до 3.5 лет, не смотря на все мои усилия "разговорить" ее. Моя дочь молчала, но она внимательно смотрела в глаза и улыбалась. И это была моя единственная зацепка. Я решила для себя, что если у меня есть хоть 1 шанс из миллиона, чтобы вытянуть дочь из аутизма, то это именно МОЙ шанс.
Я ушла с работы и целыми днями была рядом, играла в ее игры и постоянно наблюдала за ней. Я посадила ее на безглютеновую и кофакторную диету, кормила витаминами и пробиотиками, ночами напролет изучала все форумы об аутизме, и искала новые методы и подходы в его лечении. Я упрямо не хотела верить в этот диагноз, присматривалась к дочери, ловила ее взгляд, и не давала ей уходить "в свой внутренний мир". Я была ее зеркальным отражением, повторяя все ее действия и движения, чтобы понять, почему она это делает.
Два с половиной года я вообще не помню себя. Все это время я была ее идеальной копией- такой, какой я хотела ее видеть. Я играла и гуляла с ней как с обычным ребенком, везде возила за собой, мы ходили на детские площадки, в магазины, в развлекательные центры. Играя и занимаясь с ней, я все время мягко корректировала ее действия, чтобы она видела перед собой пример правильного поведения в определенной ситуации. Я боялась упустить даже минуту, чтобы успеть вытянуть дочь к норме. Два года я говорила "сама с собой", обращаясь к дочери, и отвечая за нее те слова, которые так хотела услышать в ответ.
Месяц за месяцем, подходя к входной двери, и останавливаясь возле нее, я громко говорила "открывай!", открывала ее, и мы входили. Но однажды, подойдя к этой двери, я остановилась. Я хотела в тысячный раз произнести "открывай", но не могла. Меня душили слезы, потому что я устала годами говорить в пустоту. Мы стояли перед дверью и молчали, и вдруг моя дочь неожиданно сказала : "от-кры-вай!". И это были самые прекрасные двери, которые я когда-либо открывала!
Эти двери открывали наш путь к преодолению аутизма. Теперь я уже знала, как подтолкнуть дочь к речи. Стоя возле холодильника, я упрямо день за днем, десятки раз повторяла: "мама, открой!", не обращая внимания на ее истерики, и через какое-то время, вместо криков и плача, я наконец услышала заветный призыв "открыть дверь" холодильника, затем таким же способом мы выучили слова "помоги", "включай", "выключай", "иди сюда", "дай мне", "я хочу", "я не хочу". Следующие два года я не могла уснуть, если к вечеру не замечала хоть малейшего ее продвижения вперед. За день мы должны были выучить 1 слово. Несколько дней уходило на его повторение и заучивание. Мы рисовали это слово, писали его, лепили то, что оно обозначает, проговаривали его до самого вечера. И так каждый день, на протяжении двух лет...... За все это время я не помню, что происходило вокруг, я помню только ежедневно фиксированные мной фото и видео съемки занятий, игр, и развитие дочери, шаг за шагом, как кадры бесконечного фильма. Были дни, когда мне казалось что дочь опять "ушла в себя" и не реагирует на мои слова. Но я снова и снова начинала ее учить "с нуля", повторяя весь пройденный и выученный материал заново. Каждый день я обнимала ее, прижимая к себе и повторяя: " Я люблю тебя, ты моя самая любимая!", "ты умница!", хвалила ее за любой, даже самый незначительный успех.
Каждый день меня мучил панический страх, что у меня не получится. Но каждое утро я опять и опять начинала борьбу с аутизмом. Дорога в садик и назад, любая прогулка превращалась в мое пошаговое комментирование. День за днем, месяцами я учила ее переходить дорогу на светофор: "Катя, смотри, это красный. Нужно стоять. Красный- идти нельзя! Мы ждем зеленый. Вот зеленый- можно идти...". Бабулька, продающая семечки возле обочины дороги, после пару недель моего ежедневного "светофорного" комментирования наконец не выдержала, и обратилась ко мне :" Мамочка, да она уже все поняла, она же у вас взрослая, а вы ее каждый день учите и учите!"...
Детсадовский дворник, заметив нас с утра, начинал усердно подметать, потому что каждое утро, проходя мимо, я проговаривала "Дядя что делает? Дядя подметает! Молодец дядя!". Через несколько месяцев удивленных взглядов дворника нам в след, проходя мимо него, я просто спросила: "Дядя что делает?" и наконец, как тогда, перед дверью, услышала долгожданный ответ: "Дядя подметает." Так моя дочь научилась отвечать на вопросы.
Почти каждый день на протяжении двух лет я покупала в соседнем магазине пачку пластилина и акварельные краски. Когда я в очередной раз зашла за ними в магазин, продавщица с удивлением спросила: "А что вы с ними делаете?!".
Помню удивленно-насмешливые взгляды прохожих, смотрящих на нас, синхронно бегущих среди неторопливо идущей толпы, и подскакивающих поочередно то на одной, то на другой ноге, радостно, вприпрыжку, ведь это была наша очередная победа, научиться бежать именно перескакивая с ноги на ногу! "Раз - два! Раз - два!", скандировала я, и мое сердце ликовало. Мы бежали и подпрыгивали вместе, взявшись за руки, не обращая внимания ни на кого вокруг. Кто же из них мог знать, что этот навык дался моей дочери так же тяжело, как кому-то дается например, изучение ядерной физики?
Это время я вспоминаю как марафон. Я не просто шла, я бежала, держа дочь за руку, вперед и вперед, и боялась остановиться.
Сейчас, оглядываясь назад, я вижу, из какой страшной пропасти мы выбрались вместе.
Мы все время идем вперед, потому что борьба с аутизмом это бесконечный процесс, и любая остановка или прекращение ежедневных занятий может означать, что аутизм снова на шаг ближе. Но мы каждый день уходим, бежим от аутизма, оставляя его все дальше и дальше.
Сейчас, в 6 лет, моя дочь практически не отличается от остальных детей, если будет находиться с ними рядом. Есть только те маленькие нюансы, которые выдают ее особенность. Все еще очень плохо развитая, "шаблонная" речь, нетипичные манеры в поведении, неуклюжесть, странный "акцент" при произношении, негативная реакция на резкие или незнакомые звуки и немногословность, которую окружающие ошибочно считают скромностью. Гуляя с ней, я все время испытываю внутреннее напряжение, пытаясь предугадать ситуацию наперед, просчитывая каждый ее шаг, каждое действие на несколько ходов вперед, чтобы не вызвать у нее тот всплеск нежелательных реакций, который выдает ее отличие от других детей. Я должна контролировать каждое ее действие, пока она сама не научится их контролировать.
Сейчас мне навстречу бежит радостная девочка, заглядывая в сумку и исследуя все мои карманы, пытаясь разгадать, в каком же из них лежит обязательный, ежедневный маленький подарочек для нее. Она окликает меня, когда ей нужна помощь. Она не любит сидеть одна, и всегда зовет меня поиграть в свои игры. Ей интересно все, что происходит вокруг. Она смеется, если эпизод в мультике покажется ей смешным. Она уже может попросить для себя именно ту игрушку, которая ей понравилась в магазине. Она развивается намного медленнее, чем все ее сверстники, но каждый, даже самый маленький прогресс в ее развитии означает для меня еще один наш шаг вперед. Самое главное для меня- видеть, как она идет вперед и развивается, оставляя аутизм далеко позади.
Видеоклипы нашей борьбы и ежедневного преодоления аутизма и сенсорной алалии можно посмотреть по ссылкам:
https://www.youtube.com/watch?v=AJ6Y09ggJmA
https://www.youtube.com/watch?v=Om55XON0I7g&feature=youtu.be
https://www.youtube.com/watch?v=6R6r2At6gyM&feature=youtu.be
https://www.youtube.com/watch?v=9PrCv_sUEec&feature=youtu.be
Видео наших домашних занятий - по ссылкам. Это наша ежедневная домашняя терапия:
https://www.youtube.com/watch?v=PlSW9sqeq-4
https://www.youtube.com/watch?v=aTELeU1CA4o
https://www.youtube.com/watch?v=O6uC5OndywY&feature=youtu.be
https://www.youtube.com/watch?v=oyqxrxEtwWk&feature=youtu.be
Продолжение Часть 2 по ссылке
Заглавная тема по ссылке
Весь материал в моем блоге http://mama-znaet.com/blogs/tanya
Как меня найти.
Если у вас есть вопросы, или вы хотите спросить совет или получить консультацию-
я с радостью отвечу вам.
Моя электронная почта:
[email protected]